WARTO BYĆ BOHATEREM

W tegorocznej akcji „WARTO BYĆ BOHATEREM” podejmujemy  działania mające na celu zbiórkę funduszy na leczenie i rehabilitację malutkiej bo 4- miesięcznej Julii Rówczyńskiej z Nowego Miasta Lubawskiego. To dziewczynka, której odmówiono leczenia w Holandii, ponieważ tak ciężko chorych dzieciom nie podaje się leku   ( ukryta eutanazja).

Więcej informacji o zmaganiach rodziców z chorobą dziecka można przeczytać fb: https://www.facebook.com/Julka-R%C3%B3wczy%C5%84ska-POM%C3%93%C5%BB-MI-pokona%C4%87-SMA-1-113478893367901/

W NASZEJ SZKOLE WSPIERALIŚMY AKCJĘ PRZEZ SPRZEDAŻ DESERÓW.

 

Bez Was nie damy rady… List małej Julii

Cześć wszystkim.

Nazywam się Julia.

Urodziłam się dnia 16.07.2019 r. w Holandii. Moi rodzice przeprowadzili się do Holandii, gdy ja jeszcze byłam u mamusi w brzuszku. Mieszkaliśmy tam zaledwie od maja. Mama z tatą zaczynali od zera, stopniowo układali sobie życie. Chcieli zapewnić mi wszystko co najlepsze. Zbierali pieniądze by w przyszłości postawić w Polsce dom.

Jednak los nie był łaskawy…

Kilka tygodni po moich narodzinach dowiedzieli się, że jestem ciężko chora. W trzecim tygodniu zauważono, że za mało się ruszam i jestem zbyt wiotka. Rodzice jeździli ze mną do lekarzy, by zrobić mi badania i niestety potwierdziły się obawy- Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy). Musieliśmy jechać do kolejnego szpitala, gdzie leczy się takie dzieci jak ja. Po całodziennych badaniach przez rożnych specjalistów okazało się, że jestem za słaba na leczenie Nusinersenem, bo za słabo jem i oddycham. Po prostu nie rokuję.

Nusinersen to jedyny lek dostępny na rynku w Europie, który potrafi zatrzymać postęp choroby, a zdarza się nawet, że cofnąć niektóre zmiany. JEDNAK TAKICH SŁABYCH DZIECI JAK JA NIE LECZY SIĘ W HOLANDII TYM LEKIEM.

Mieli czekać na najgorsze…

Jednak z pomocą wielu dobrych ludzi moi rodzice przygotowali się na taką ewentualność. To dla mnie rzucili wszystko i już następnego dnia po odmowie leczenia zastrzykiem w Holandii byliśmy w Polsce. I wiecie co? Udało się! Dostanę w Polsce lek, który powstrzyma tego potwora.

Jednak SMA to ciągła walka. Potrzebuje drogiego sprzętu, który ułatwi mi życie, a rodzice będą mogli dzięki niemu dbać o moje drogi oddechowe, sprawdzać mój stan zdrowia i wiele innych. Potrzebuje też rehabilitacji. DUŻO ĆWICZEŃ.

Jesteśmy z mamą nadal w szpitalu w Polsce ale lada dzień zgłosimy się do fundacji. Koszty leczenia i rehabilitacji są przeogromne, a ja marzę by żyć, jeść samodzielnie, pić, oddychać. Jest tez szansa, że może zacznę kiedyś chodzić.

Bez Was nie damy rady..